স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি (এসএমএ) একটি বিরল জেনেটিক নিউরোমাসকুলার রোগ, যা প্রতি ১০,০০০ জনের মধ্যে ১ জনকে প্রভাবিত করে। এই রোগের কারণে শরীরের পেশিগুলো দুর্বল হয়ে যায়, যা চলাফেরা, বসা, এবং অন্যান্য মৌলিক কর্মকাণ্ডে বাধা সৃষ্টি করে। এসএমএ আক্রান্ত শিশুদের জন্য সার্বিক পরিচর্যা এবং ব্যবস্থাপনা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। প্রতি দুই মাসে একবার, এই শিশুদের অবশ্যই একজন নিউরোলজিস্ট, পালমোনোলজিস্ট, অর্থোপেডিকস, ফিজিক্যাল মেডিসিন বিশেষজ্ঞ, স্পিচ থেরাপিস্ট এবং অকুপেশনাল থেরাপিস্টের পরামর্শ নিতে হবে।
এই বাস্তবতা সামনে রেখে, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের নিউরোমাস্কুলার ডিজিজ ট্রিটমেন্ট সেন্টার (এনএমডিটিসি) গত ২৮ অক্টোবর ২০২৪-এ SMA রোগীদের জন্য একটি বিশেষ ক্লিনিকের আয়োজন করে। এই ক্লিনিকটি রোশ বাংলাদেশ লিমিটেড এবং কিউর এসএমএ বাংলাদেশের সহযোগিতায় পরিচালিত হয়।
নিউরোসায়েন্সেস হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের উদ্যোগে SMA রোগীদের জন্য একটি নির্ধারিত স্থান প্রতিষ্ঠার লক্ষ্যে ক্লিনিকটি আয়োজন করা হয়েছে। এই উদ্যোগটি এনএমডিটিসি প্রতিষ্ঠার প্রাথমিক পদক্ষেপ হিসেবে বিবেচিত হয়। ক্লিনিকটি SMA রোগীদের জন্য প্রাথমিক চিকিৎসা সুবিধা প্রদান করার পাশাপাশি, তাদের প্রয়োজনীয় টিকার ব্যবস্থা করে। এর মাধ্যমে রোগীদের স্বাস্থ্যের উন্নতি এবং সুস্থ জীবনের পথে এক নতুন দিগন্ত উন্মোচিত হচ্ছে।
ক্লিনিকে উপস্থিত SMA রোগীদের অভিভাবকরা তুলে ধরেন যে কিভাবে এই ধরনের ক্লিনিক তাদের শিশুদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ। এই ধরনের ক্লিনিকগুলো তাদের বহুমুখী SMA চ্যালেঞ্জ মোকাবেলার জন্য বিভিন্ন বিষয়ে বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকদের পরামর্শ পাওয়ার সুযোগ করে দেয়। ঢাকার বাইরে থেকে আগত অভিভাবকরা ঢাকার বাইরেও এই ধরনের ক্লিনিক আয়োজন করার জন্য অনুরোধ উত্থাপিত করেন, যাতে রোগীদের ক্লিনিক ও চেক-আপের জন্য ঢাকায় আসার প্রয়োজনীয়তা কমে যায়। অভিভাবকরা SMA চিকিৎসার উচ্চ ব্যয় মোকাবেলার জন্য সকলকে এগিয়ে আসার জন্য আহ্বান জানান।
নিউরোসায়েন্স হাসপাতালের পরিচালক অধ্যাপক কাজী দীন মোহাম্মদ বলেন যে, এই ধরনের ক্লিনিকগুলো বাংলাদেশে SMA রোগীদের জন্য একটি সার্বিক চিকিৎসা ব্যবস্থা প্রতিষ্ঠায় গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করবে। তিনি আরও জানান যে বাংলাদেশে এখন SMA-এর চিকিৎসার সুযোগ আছে কিন্তু এই উচ্চমূল্যের চিকিৎসা পেতে এই রোগীদের সহায়তার জন্য সকলের এগিয়ে আসা উচিত।
এই হাস্পাতালের যুগ্ম পরিচালক অধ্যাপক মো. বদরুল আলম রোগীদের সঠিক তথ্য ও চিকিৎসা নির্দেশিকাগুলোর প্রয়োজনীয়তার উপর জোর দেন। অধ্যাপক নারায়ণ চন্দ্র সাহা, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের অধ্যাপক ও বিভাগীয় প্রধান, নিউরোসায়েন্স হাসপাতাল এবং কিউর এসএমএ বাংলাদেশ সম্মিলিতভাবে এসএমএ রোগীদের জন্য সমাজের সর্বস্তরের মানুষের সহযোগিতা নিশ্চিত করার পরামর্শ দেন। রোশ বাংলাদেশ লিমিটেড কান্ট্রি ম্যানেজার মার্ক হীব, বাংলাদেশে এসএমএ রোগীদের প্রতি তাদের প্রতিশ্রুতি ব্যক্ত করেছেন এবং উল্লেখ করেছেন যে এই ক্লিনিক এবং এনএমডিটিসি বাস্তবায়নের মাধ্যমে তারা একটি স্বপ্নের পথে অগ্রসর হচ্ছেন, যা নিউরোসায়েন্স হাসপাতাল ও রোশের যৌথ উদ্যোগে SMA রোগীদের চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ। এই প্রচেষ্টা SMA রোগীদের বিভিন্ন চ্যালেঞ্জ মোকাবেলায় নতুন দিগন্ত উন্মোচন করবে, যা তাদের জীবনে ইতিবাচক পরিবর্তন আনতে সহায়তা করবে।
রোগীর অভিভাবক এবং বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের পাশাপাশি, রোশ বাংলাদেশের কর্মকর্তা এবং সাংবাদিকরাও উপস্থিত ছিলেন।